Tema serio Petición Change.org para que investigadores tengamos acceso a datos clínicos COVID19

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  1. #1
    ForoParalelo: Miembro Avatar de skanskan
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    Petición Change.org para que investigadores tengamos acceso a datos clínicos COVID19

    Por favor, uníos a la siguiente petición en Change.org para que los investigadores tengamos acceso a los datos clínicos anonimizados de los pacientes de COVID19, y así poder ayudar a los medicos asistenciales a resolver multitud de incertidumbres que aun tienen sobre la enfermedad su evolución y tratamiento.

    https://www.change.org/p/ministerio-...ient%C3%ADfico



    Actualmente hay muchas preguntas científicas que acucian a los médicos que tratan a miles de pacientes de COVID19. Responderlas bien es fundamental para aprovechar mejor los recursos y salvar vidas.

    Las buenas noticias son que:

    - Hay miles de científicos deseosos de abordar estas preguntas.
    - Tenemos muchísimos datos recogidos de los pacientes de COVID19 en los hospitales que son una fuente fundamental de información.

    La mala noticia es que esos datos están literalmente atrapados en los hospitales y los científicos no tienen acceso a ellos debido a que los médicos asistenciales están desbordados y no pueden dedicar tiempo a recopilar y preparar datos y los procedimientos administrativos requieren largos procesos.

    Las consecuencias de no aprovechar la información clínica para aprender sobre la enfermedad son nefastas para futuros pacientes. Necesitamos urgentemente facilitar el acceso a los datos (convenientemente anonimizados) para que los investigadores puedan analizarlos y ayudar a los médicos asistenciales.

    Afortunadamente la solución está en manos del gobierno. Solo tienen que ordenar que todos los datos hospitalarios de cada paciente ingresado con diagnóstico de COVID19 sean remitidos por cada hospital a un repositorio central en el ministerio. Una vez allí, un equipo de expertos podría curar esta información y preparar bases de datos para la investigación. Esto permitiría ir actualizando a diario los datos y los modelos estadísticos para mejorar la información. Es técnicamente posible y ahora se dispone de mucha gente cualificada a nivel nacional, autonómico y local que podrían hacer esto si tuvieran órdenes claras y estrictas.

    Estamos pidiendo que se ponga a disposición de los científicos esos datos para que podamos proveer de información para ganar la guerra contra el COVID19.


    Por otro lado, si alguien sabe de donde obtener datos pormenorizados (*) de otros países por favor que lo diga. Me

    (*) Información detallada sobre la evolución temporal en cada individuo, sexo, edad, y otros datos médicos de interés para realizar análisis de supervivencia y modelos avanzados. De momento sólo es fácil conseguir datos agregados.

    Por favor, difundir este mensaje entre vuestros conocidos y otros foros.

    Gracias.
    Última edición por skanskan; 30/03/2020 a las 02:24

  2. #2
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    Los principales problemas con los que nos encontramos los analistas de datos son que no tenemos acceso a la información, que cada CCAA y cada organismo utiliza sistemas diferentes para almacenarla y que la información suele contener más errores que datos válidos.
    Bueno, eso y lo de siempre, muy pocos medios materiales y becas miserables, pero eso para otro día.

  3. #3
    Manipuleitor de Hasbara Avatar de Señor de los KV
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    no gracias, change no sirve

  4. #4
    jinetero Avatar de JACA-MECANIC
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    Cita Iniciado por skanskan Ver mensaje
    El mensaje está oculto porque el usuario está en tu lista de ignorados.
    Por favor, uniros a la siguiente petición en Change.org para que los investigadores tengamos acceso a los datos clínicos anonimizados de los pacientes de COVID19, y así poder ayudar a los medicos asistenciales a resolver multitud de incertidumbres que aun tienen sobre la enfermedad su evolución y tratamiento.

    https://www.change.org/p/ministerio-...ient%C3%ADfico



    Actualmente hay muchas preguntas científicas que acucian a los médicos que tratan a miles de pacientes de COVID19. Responderlas bien es fundamental para aprovechar mejor los recursos y salvar vidas.

    Las buenas noticias son que:

    - Hay miles de científicos deseosos de abordar estas preguntas.
    - Tenemos muchísimos datos recogidos de los pacientes de COVID19 en los hospitales que son una fuente fundamental de información.

    La mala noticia es que esos datos están literalmente atrapados en los hospitales y los científicos no tienen acceso a ellos debido a que los médicos asistenciales están desbordados y no pueden dedicar tiempo a recopilar y preparar datos y los procedimientos administrativos requieren largos procesos.

    Las consecuencias de no aprovechar la información clínica para aprender sobre la enfermedad son nefastas para futuros pacientes. Necesitamos urgentemente facilitar el acceso a los datos (convenientemente anonimizados) para que los investigadores puedan analizarlos y ayudar a los médicos asistenciales.

    Afortunadamente la solución está en manos del gobierno. Solo tienen que ordenar que todos los datos hospitalarios de cada paciente ingresado con diagnóstico de COVID19 sean remitidos por cada hospital a un repositorio central en el ministerio. Una vez allí, un equipo de expertos podría curar esta información y preparar bases de datos para la investigación. Esto permitiría ir actualizando a diario los datos y los modelos estadísticos para mejorar la información. Es técnicamente posible y ahora se dispone de mucha gente cualificada a nivel nacional, autonómico y local que podrían hacer esto si tuvieran órdenes claras y estrictas.

    Estamos pidiendo que se ponga a disposición de los científicos esos datos para que podamos proveer de información para ganar la guerra contra el COVID19.


    Por otro lado, si alguien sabe de donde obtener datos pormenorizados (*) de otros países por favor que lo diga. Me

    (*) Información detallada sobre la evolución temporal en cada individuo, sexo, edad, y otros datos médicos de interés para realizar análisis de supervivencia y modelos avanzados. De momento sólo es fácil conseguir datos agregados.

    Por favor, difundir este mensaje entre vuestros conocidos y otros foros.

    Gracias.
    Osea que quieres decir que los médicos no tenéis ni la más pajolera idea de a lo que os estáis enfrentando? Pues os jodeis comelibros ahora a ganaros el sueldazo y con un poco de suerte a ver si morís todos.

    Matasanos

  5. #5
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    Osea que quieres decir que los médicos no tenéis ni la más pajolera idea de a lo que os estáis enfrentando? Pues os jodeis comelibros ahora a ganaros el sueldazo y con un poco de suerte a ver si morís todos.

    Matasanos
    k llamen a ls 1000itares

  6. #6
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    Sólo tendrían acceso a los datos las universidades y centros de investigación que firmen un contrato de confidencialidad.
    Además, los datos son anonimizados, no contienen nombres, DNIs, direcciones ni nada que pueda identificar a los pacientes.

  7. #7
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    Osea que quieres decir que los médicos no tenéis ni la más pajolera idea de a lo que os estáis enfrentando? Pues os jodeis comelibros ahora a ganaros el sueldazo y con un poco de suerte a ver si morís todos.

    Matasanos
    Yo no soy médico sino analista de datos en la universidad. Y como es lógico este virus sigue siendo un gran desconocido.
    Por eso cualquier ayuda es poca.

    Y los que se van a joder no son los médicos sino los enfermos.
    Última edición por skanskan; 30/03/2020 a las 13:34

  8. #8
    jinetero Avatar de JACA-MECANIC
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    Yo no soy médico sino analista de datos en la universidad. Y como es lógico este virus sigue siendo un gran desconocido.
    Por eso cualquier ayuda es poca.
    Suerte.

  9. #9
    que flipe eh Avatar de rowsco
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    Yo no soy médico sino analista de datos en la universidad. Y como es lógico este virus sigue siendo un gran desconocido.
    Por eso cualquier ayuda es poca.
    teleco?

  10. #10
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    teleco?
    **

  11. #11
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    Hasta "change.org" he leído.

  12. #12
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    Que la naturaleza siga su curso

  13. #13
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    Firmado aunque no sirva para mucho. Creo que será mas efectivo que envies la petición a los periodistas por twitter o alguien que sea medio famoso, a ver si alguno te hace caso.

  14. #14
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    El mensaje está oculto porque el usuario está en tu lista de ignorados.
    Bueno, eso y lo de siempre, muy pocos medios materiales y becas miserables, pero eso para otro día.
    Hay un problema enorme con eso de las becas. Muchas veces se desperdician en estudios absurdos (convirtiendo a los investigadores en funcionarios apesebrados) y muchas más no se ayuda a quien realmente lo necesita porque es brillante y sólo le falta un pequeño empujón para hacer un gran descubrimiento.

    Lamentablemente, en este siglo, ya no hay nada que hacer al respecto. Entre patentes, publicaciones y movidas, nuestros investigadores o se convierten en mercenarios o se convierten en Don Quijotes.

  15. #15
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    El mensaje está oculto porque el usuario está en tu lista de ignorados.
    Hay un problema enorme con eso de las becas. Muchas veces se desperdician en estudios absurdos (convirtiendo a los investigadores en funcionarios apesebrados) y muchas más no se ayuda a quien realmente lo necesita porque es brillante y sólo le falta un pequeño empujón para hacer un gran descubrimiento.

    Lamentablemente, en este siglo, ya no hay nada que hacer al respecto. Entre patentes, publicaciones y movidas, nuestros investigadores o se convierten en mercenarios o se convierten en Don Quijotes.
    El problema es que la mayor parte del dinero no acaba en manos de los investigadores sino de los intermediarios y enchufados.

  16. #16
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    El mensaje está oculto porque el usuario está en tu lista de ignorados.
    Firmado aunque no sirva para mucho. Creo que será mas efectivo que envies la petición a los periodistas por twitter o alguien que sea medio famoso, a ver si alguno te hace caso.
    También llevamos dos días intentando contactar con algún medio de comunicación pero no parece fácil. Ni siquiera encontramos un teléfono directo. Hay emails pero son rechazados por una máquina. Y en twitter nadie hace caso.

  17. #17
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    Sospecho que cada hospital - y por encima, cada autonomía - guardará los datos en sus propios formatos (no te extrañe que los haya hasta en putas hojas EXCEL que la peña usa como bases de datos) e incluso que esos datos sean fragmentarios y poco consistentes.

    Sólo dar la orden de que se tomen el mismo tipo de datos, a intervalos semejantes y que se graben sería la rehostia. Y que se cumpliera ya ni te cuento.

    Así que imagínate lo que podría llegar a costar que todo eso ocurriera y luego lo volcasen en un único organismo que se dedicara a ordenar y conseguir una base de datos coherente con toda esa información.

    Yo lo veo imposible.

    La única solución es que os pongáis una bata y vayáis a cada centro médico a tomar esos datos por vosotros mismos. Puede que al final no tengáis los datos de los 130 o 200.000 infectados "oficiales" que terminaremos teniendo en abril, pero SI tendrés los datos de 500, 1000 ó 2000 BIEN TOMADOS.

    Y aunque con 200.000 enfermos tendríais una idea casi perfecta de cómo afecta en España la enfermedad (porque puede tener también alguna influencia nuestra forma de vivir, genética o entorno), con 1000 ó 2000 ya tendríais por lo menos una idea más clara de la que podáis tener ahora.

    Y desde luego, cuando acabe esto, el que haya hecho algo así, ya tiene su presencia en TV y una beca güena-güena asegurada.

    Mucho me temo que os toca arremangaros.

  18. #18
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    El mensaje está oculto porque el usuario está en tu lista de ignorados.
    Sospecho que cada hospital - y por encima, cada autonomía - guardará los datos en sus propios formatos (no te extrañe que los haya hasta en putas hojas EXCEL que la peña usa como bases de datos) e incluso que esos datos sean fragmentarios y poco consistentes.

    Sólo dar la orden de que se tomen el mismo tipo de datos, a intervalos semejantes y que se graben sería la rehostia. Y que se cumpliera ya ni te cuento.

    Así que imagínate lo que podría llegar a costar que todo eso ocurriera y luego lo volcasen en un único organismo que se dedicara a ordenar y conseguir una base de datos coherente con toda esa información.

    Yo lo veo imposible.

    La única solución es que os pongáis una bata y vayáis a cada centro médico a tomar esos datos por vosotros mismos. Puede que al final no tengáis los datos de los 130 o 200.000 infectados "oficiales" que terminaremos teniendo en abril, pero SI tendrés los datos de 500, 1000 ó 2000 BIEN TOMADOS.

    Y aunque con 200.000 enfermos tendríais una idea casi perfecta de cómo afecta en España la enfermedad (porque puede tener también alguna influencia nuestra forma de vivir, genética o entorno), con 1000 ó 2000 ya tendríais por lo menos una idea más clara de la que podáis tener ahora.

    Y desde luego, cuando acabe esto, el que haya hecho algo así, ya tiene su presencia en TV y una beca güena-güena asegurada.

    Mucho me temo que os toca arremangaros.

    Si estamos acostumbrados a eso, nos da igual el formato, no necesitamos que sean datos limpios, ya nos encargamos de reformatearlo y limpiarlo todo.
    De todos modos normalmente todos los hospitales de una misma CCAA suelen utilizar el mismo programa/formato para almacenar la información.
    El problema es que no nos dan permiso ni para ir a los hospitales.

    Pero eso sí, cuando los médicos quieren publicar algún artículo o hacer su tesis si que vienen corriendo a que les hagamos los análisis estadísticos.

  19. #19
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    Matasanos
    Toma, una dosis de realidad.
    Se llama triage de guerra, se usa en catástrofes cuando faltan recursos


  20. #20
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  21. #21
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    Toma, una dosis de realidad.
    Se llama triage de guerra, se usa en catástrofes cuando faltan recursos

    Yo pienso lo mismo
    visita mi hilo sobre el Event 201
    espero te sorprenda

  22. #22
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    En otros países ya están haciendo estudios y recopilando datos.
    Los chinos han hecho incluso un sistema de IA para diagnosticar el COVID19 a partir de imágenes de TAC. Esto se ha conseguido gracias a que recopilan los datos adecuadamente.

    https://www.economiadigital.es/polit...45349_102.html

  23. #23
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    En otros países ya están haciendo estudios y recopilando datos.
    Los chinos han hecho incluso un sistema de IA para diagnosticar el COVID19 a partir de imágenes de TAC. Esto se ha conseguido gracias a que recopilan los datos adecuadamente.

    https://www.economiadigital.es/polit...45349_102.html
    El gobierno capicomunista Chino,miente y falsea.

  24. #24
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    Cita Iniciado por Kulsheder Ver mensaje
    El mensaje está oculto porque el usuario está en tu lista de ignorados.
    El gobierno capicomunista Chino,miente y falsea.
    Eso es otra historia aparte. Por supuesto que miente con los datos.
    Pero el software sí que existe y está siendo utilizado en Italia.

  25. #25
    jinetero Avatar de JACA-MECANIC
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    Cita Iniciado por lesly Ver mensaje
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    Toma, una dosis de realidad.
    Se llama triage de guerra, se usa en catástrofes cuando faltan recursos

    En estalingrado médicos y cirujanos alemanes ,rumanos e italianos preparados y formados como los mejores de su época que lucharon en el mismo bando (en el de los buenos), tuvieron que empezar a serrar con serrucho para diciembre de 1942 en la época del cerco, cuando se acabaron los medicamentos, total para que murieran la mayoria de infección por el corte, bajas de 800 al día un batallón al día morian, montones de piernas y brazos acababan en la parte de atrás de los hospitales y muchos de esas piernas y brazos desaparecieron para hacer cocidos y eso lo leí con 8 años así que esa mierda de vídeo para salvar gente que cotiza de ancianos medio muertos pensionistas no me impresiona, guapina de cara.
    Última edición por JACA-MECANIC; 30/03/2020 a las 08:19

  26. #26
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    Cita Iniciado por Nauseator Ver mensaje
    El mensaje está oculto porque el usuario está en tu lista de ignorados.
    Hay un problema enorme con eso de las becas. Muchas veces se desperdician en estudios absurdos (convirtiendo a los investigadores en funcionarios apesebrados) y muchas más no se ayuda a quien realmente lo necesita porque es brillante y sólo le falta un pequeño empujón para hacer un gran descubrimiento.

    Lamentablemente, en este siglo, ya no hay nada que hacer al respecto. Entre patentes, publicaciones y movidas, nuestros investigadores o se convierten en mercenarios o se convierten en Don Quijotes.
    Eso está pasando con muchas profesiones , donde la inversión no se realiza en personas con talento sino en empresas que luego contratan mediocres o enchufismo.

    Si no estás en el momento adecuado en el lugar adecuado ,olvídate.

  27. #27
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    Si hay opacidad con el covid es que habrá cosas que no quieren que se sepa, ¿no? empezando por el principio.

  28. #28
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    El mensaje está oculto porque el usuario está en tu lista de ignorados.
    En estalingrado médicos y cirujanos alemanes ,rumanos e italianos preparados y formados como los mejores de su época que lucharon en el mismo bando (en el de los buenos), tuvieron que empezar a serrar con serrucho para diciembre de 1942 en la época del cerco, cuando se acabaron los medicamentos, total para que murieran la mayoria de infección por el corte, bajas de 800 al día un batallón al día morian, montones de piernas y brazos acababan en la parte de atrás de los hospitales y muchos de esas piernas y brazos desaparecieron para hacer cocidos y eso lo leí con 8 años así que esa mierda de vídeo para salvar gente que cotiza de ancianos medio muertos pensionistas no me impresiona, guapina de cara.
    No lo entiendes.

    Lesly y JACA-MECANIC enferman en una isla donde naufragaron, junto a sus tres hijos pequeños.
    Necesitan penicilina para sobrevivir, pero sólo hay una dosis.

    Lesly ya sufre otra enfermedad y su probabilidad de vida, aún con la penicilina,,,, es muy poca.

    JACA-MECANIC es una persona más joven, más sana, y si se favorece de la penicilina tiene muchas posibilidades de sobrevivir.

    Sus hijos tienen que tomar una decisión.
    A quién de los dos debemos administrar??
    Trágico,

    Pero hay que tomar UNA decisión, porque no hay dos.
    /////////////////
    Para el médico, cada muerte es un fracaso.
    Sea cual sea su edad.

    La misión del médico es salvar al mayor número de vidas posible.

    Demasiados enfermos al mismo tiempo para los medios disponibles.
    Es lo que hay.

    Pero vamos a vencer.

    Entre todos.... SI SE PUEDE

  29. #29
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    aquí cada comunidad va por libre y crees que se va a cooperar

    vivan las autonomías

  30. #30
    ForoParalelo: Miembro Avatar de skanskan
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    Cita Iniciado por can_tojevi Ver mensaje
    El mensaje está oculto porque el usuario está en tu lista de ignorados.
    aquí cada comunidad va por libre y crees que se va a cooperar

    vivan las autonomías
    Nos conformamos con que cada CCAA o incluso cada hospital envíe los datos a su manera, nosotros nos encargaríamos de crear una base de datos centralizada accesible a todos los centros de investigación acreditados.

    El problema es que el gobierno y las CCAA no hacen nada.
    Y lo que es más grave, incluso los hospitales y algunos centros de investigación que tienen datos parciales se niegan a compartirlos. Al final prefieren que los datos acaben perdiéndose sin que nadie los use antes que ver como otros investigadores los usan.

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