Yo no me lo pensaba, ya que seguramente acabe con tu vida ese error
BESIS
En primer lugar este es mi primer tema, espero hacerlo bien.
Hace 5 años empecé a mear sangre, fui al médico de cabecera y me hizo una analítica la cual dió positivo en sangre en orina(no hacía falta un analisis para verlo).Pues bien, como no tenía infección y no sabían de que era siguieron haciendome analisis cada dos meses o así.un dato: a mayores tenía la tensión alta(con 23 años y de repente).pasaron los meses y nada que no sabían que me pasaba.decidió mandarme al urólogo.Más pruebas, de todo tipo.....y nada pasaron los meses y que no sabemos que te pasa.Éste me mandó al nefrólogo y......Bingo!!!!!!el único que me dijo algo nada más ver todas las analíticas que me habían echo en un año!!! Tenía unos niveles altísimos de proteína en orina,lo que significaba que tenía algún tipo de problema en los riñones y ahora tenían que averiguar lo que mediante una biopsia.
El nefrólogo metió caña para que me ingresaran rápido.....me hacen la biopsia y un mes después me dan los resultados:glomeruloesclerosis focal y segmentaria. No tiene cura.me dan medicación...bla bla bla.me hacen revisiones periódicas(hasta día de hoy) y hace un año el que lleva mi evolución me dice de hacer un estudio genético por si acaso es algo del adn, que lo ve imposible pero que para descartar.....pues bien, con la suerte de que tengo un conocido en genética hablando con el le digo que hace un año espero los resultados....le parece extraño y que me lo va a mirar a ver que pasa.resulta que sin mi consentimiento mandaron las pruebas para una investigación(que no me importa pero al menos que informen bien) y que por eso no me habían dicho nada.bueno....me mueve el tema y al mes me da los resultados.resulta que 5 años después me entero de que la enfermedad que supuestamente tengo no la tengo.....sino que los resultados de genética dicen que padezco el síndrome de alport. Imaginaos como me he quedado.....ahora no sé que hacer.paso del tema y que me miren bien o empiezo a denunciar a todo dios???
Resumen:hace 5 años mi médico de cabecera no vió unos valores anormales en la orina, el urólogo tampoco y después de un año el único que lo vió fue el nefrólogo.me dice que tengo una enfermedad en los riñones que ahora después de 5 años resulta es otra al hacerme una prueba genética.denuncio o no?
Esque es en lo que tengo dudas......porque claro ahora es un diagnóstico nuevo......nose bien como va el temaEl mensaje está oculto porque el usuario está en tu lista de ignorados.
denuncia shurEl mensaje está oculto porque el usuario está en tu lista de ignorados.
No me querais matar!!!!jajaja.con suerte si sigue estable aún me quedan muchos años......empezaría por fallo renal, diálisis y finalmente transplante.El mensaje está oculto porque el usuario está en tu lista de ignorados.
Ese es el problema.yo veo negligencia por todos lados.....pero entre ellos se van a tapar y los informes que tengo(pedí todo el historial)no aclaran nadaEl mensaje está oculto porque el usuario está en tu lista de ignorados.
Al menos parece que te han hecho pruebas y se han esforzado por encontrar diagnostico...deberías ver otros casos: " es un virus" y para casa. Mi hijo de 7 años con infección de riñones y no le hicieron pruebas hasta la tercera visita a urgencias
Orina con tinción "rojiza", puede ser:
-hematuria, efectivamente, debido a una infección o rotura en el tracto urinario, o por cualquier otro motivo
-hemoglobinuria debido a un proceso de lisis del eritrocito, que puede ser debido al ejercicio intenso, u otra causa.
-bilirrubinuria si el color es más oscuro y amarillento-ocre
-otras causas que desconozco.
Es decir, que es normal que la analizaran, para asegurarse de que no fuese una cosa u otra, para aclararse.
En cuanto al resto, creo que deberían haberte enviado al especialista antes de dos meses.
Pero esto es Sanidad Pública, y me parece que más por incompetencia los tiros van por burocracia brulée.
Lo que parece inconcebible es que te tires 5 años.
En cuanto a la glomeruloesclerosis focal y segmentaria, ¿es una enfermedad o un síntoma? En el segundo caso, puede ser síntoma de una enfermedad (como la genética) y no la enfermedad en sí.
Y como no sé cómo son los análisis, ni más cosas, pues no te puedo decir nada más.
Cómo estás? Vas mejorando? Cómo llevas los ojos? Importante porque, tras tanto tiempo y habiendo sido diagnosticado como "Alportiano" (xdd), me extraña que sólo tengas afección renal.
Me parece caótico tanto tiempo
Qué ritmo de vida has llevado hasta que te empezó a suceder? Bebias mucho, fumas....?El mensaje está oculto porque el usuario está en tu lista de ignorados.
Las analíticas se han estabilizado.es decir la proteina en orina 24horas ahora mismo esta en 1gr.cuando empecé perdia 6 gr.( lo que ningún médico veía, y bien claro que estaba en la analítica).empecé con más síntomas, hipertensión, edemas,hematuria....El mensaje está oculto porque el usuario está en tu lista de ignorados.
El tema esque como me dieron el resultado hace un mes(del alport) estoy perdido,ese informe me lo dió el genetista que conozco y mi nefrólogo aún no me ha visto.he hablado con el por teléfono y me dijo que en su día la biopsia dió claramente que era glomeruloesclerosis pero que tampoco puede descartar el alport.es un lio de narices.el genetista dice que es alport, el nefrólogo que puede serlo también pero....
Ahora van a hacerle pruebas a mis padres y hermanos también.
El tema de la vista y el oído es algo que también me ha sorprendido, ya que soy miope y en la última revisión todo estaba bien y el oído....yo oigo bien, pero tampoco me hicieron audiometrías......
Vida normal....fumaba pero casi nada.beber tampoco, como mucho dos copas al mes...trabajo y dieta saludable.El mensaje está oculto porque el usuario está en tu lista de ignorados.
El problema fue que el médico de cabecera no vió en la analítica unos niveles anormales.es decir en mi caso se centraron solo en hematuria, sin mirar más allá.El mensaje está oculto porque el usuario está en tu lista de ignorados.
Es de vergüenza....y lo de tu niño ya ni te cuento.....como pueden pasar así con un niño.
Vaya lío tienes.El mensaje está oculto porque el usuario está en tu lista de ignorados.
Te ha tocado una difícil.
Mientras no vaya a peor, mejor.
Espero que finalice este meollo cuanto antes Mientras tanto, a esperar. Es eso o a una privada (lamentablamanta)
Sinceramente, no veo negligencia... han ido buscando hasta que han dado con la enfermedad genetica que padeces, seguramente los sintomas de la primera enfermedad al ser tan parecidos a lo que padeces llevaron a la confusion, tuviste suerte que el nefrologo quiso hacerte un estudio genetico, pues te hubieras quedado con el primer diagnostico y no te hubieras dado ni cuenta, ni ahora querrias denunciar, no?
SOn humanos, y repito , se ha portado bien pidiendote una prueba de ADN estando ya diagnosticado, aunque erroneamente
Buf no sabes tu bien el lio......no se aclaran entre ellos que son profesionales....imaginate yo.pues lo mejor esque aprobaron a la primera el estudio de mi familia sino tendria que esperar entre 6 meses 1 año......o pagar unos 1500 euros por cada uno.(por estudio en la privada).yp me doy con un canto en los dientes de que este estable.El mensaje está oculto porque el usuario está en tu lista de ignorados.
Como le dije a otro shur el problema no es la falta de pruebas sino el no ver una cantidad elevada en una analitica.....El mensaje está oculto porque el usuario está en tu lista de ignorados.
La proteina en orina tiene que ser cero, y en las mias empezaron en 150mg de perdida y en aumento.....ese es el problema, que no esque no la viera en una sino que no la vio nunca.y me hizo como 4 analiticas mas.y el urologo otro que tal.....el problema de estas enfermedades como otras muchas es el diagnostico rapido.cuando estube ingresado para la biopsia hasta la nefrologa que me atendio alli reconocio que el de cabecera no habia actuado bien.
El estudio genetico lo hicieron a traves de una beca de investigacion(que tampoco me dijeron que era para eso), la cual no va en favor del paciente, sino que como el propio nombre indica la muestra la usan para investigar.....si no llego a tener a un conocido en genetica no me hubiese enterado del diagnostico.yo reconozco que son humanos pero en ciertas profesiones no se pueden cometer ciertos fallos que te pueden costar la vida.si no llega a ser por ese nefrologo que sí vio el fallo a dia de hoy estaria en dialisis. Y eso quien lo arregla?no tendría vuelta atrás.de ahi a que ellos no pueden permitirse esos fallos.
Última edición por WalterWhait; 18/12/2016 a las 21:02